Esclerosis: ¿No valido? No. Soy diverso

DJ JAÉN - NOTICIAS LOCALES

[Voluntarios de la asociación y afectados de Esclerosis Lateral Amitrófica (ELA) salieron ayer a la calle, con motivo del día mundial de la dolencia, para trasladar a los ciudadanos información sobre esta enfermedad. En la imagen: Jesús Marchal (en el centro) conversa con una viandante acompañado por un colaborador.]

Por Jesús Marchal.-

Los que vivimos en una silla de ruedas estamos acostumbrados a que nos llamen de diferentes formas. Esta es una reflexión acerca de los nombres que nos han puesto a lo largo de la historia, su significado y si eso me afecta en mi vida personal.

En la época de Jesús éramos “paralíticos”, y en el nombre predominaba lo más llamativo, que teníamos el cuerpo paralizado. Bajábamos en camilla por los tejados y salíamos poco de casa. “Tullido” y sus sinónimos “baldado”, “impedido” o “imposibilitado” son términos que han estado en relación con los conflictos bélicos y designan a las personas que han perdido su movilidad en alguno de los miembros.

El nombre heroico por excelencia ha sido el de “inválido” y lo digo porque después de las guerras ellos eran personas importantes ya que habían dado su salud por la patria. Aunque creo que la palabra más popular para definir nuestro colectivo es “minusválidos” (junto con el logotipo de fondo azul en el que se dibuja una persona sentada en silla de ruedas). La palabra quiere decir “menos válido” y yo pregunto: Menos válido, ¿para qué? Le sustituyó “discapacitado” que es el término oficial que predomina.

Por último, hoy se nos llama de forma más amable personas con movilidad reducida. En cualquier caso, la más festiva, sin duda alguna, es la del “cojo” y esto lo describía con gracia un portero de una serie famosa de vecinos. También le pasa cuando alguien obstruye el paso en la acera, y es que dicen que es propio de los que vamos sobre cuatro ruedas. Esta Navidad, viendo la televisión local, apareció un rey mago que acababa de dar los regalos a unos ancianos que estaban en la primera planta de una residencia, “los no válidos”. Con este nombre se designan en algunas residencias a las personas que dependen de otras para todas las actividades diarias.

Pensé que este mago longevo ya no tendría padre ni se acordaría de él porque de otra forma no se atrevería a decirle a una persona que no es válida. Le explicaría que habla de don Manuel que tiene alzheimer y aunque ahora no puede comunicarse durante 40 años fue profesor, y de los buenos. También habla de Jesús, de 44 años, que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica y no puede moverse nada; en su vida anterior fue médico y gusta ir a verle porque te ayuda siempre que puede.

Probablemente lo que más me ha dolido es lo ocurrido a una amiga de Madrid, Nuria, que decidió pasar un fin de semana en una casa rural. Su marido, Raúl, es compañero de enfermedad. Ella preguntó sobre las características del baño y si estaba adaptado y le dijeron que sí. Pero como nosotros sabemos que no todas las adaptaciones son iguales, ella siguió indagando para saber si su marido podría tener acceso a la ducha. Fue entonces cuando le contó a su interlocutor que Raúl está en situación de gran dependencia a lo que esta respondió: “Es mejor que no venga porque no está adaptado a personas no válidas”.

No estoy en contra de que desde el punto de vista organizativo se nos llame de una forma concreta pero no estoy de acuerdo con que se nos llame no válidos. Más allá de los nombres lo que cuentan son las actitudes, pero a nadie se le escapa que si ahora salgo a la calle y voy nombrando a las personas de esta forma: ¡oye gordo!, ¡calvo ven aquí!... me dirían que soy un grosero, pues lo mismo con nosotros.

Me llamó la atención la propuesta de Javier Romañach (Foro de Vida Independiente) en una conferencia al decir que las personas que tenemos necesidades especiales no somos bichos raros sino seres humanos con “diversidad funcional”. Se propone un cambio desde los términos peyorativos utilizados hasta ahora, que tienen su base en que nos vean como personas biológicamente imperfectas que hay que rehabilitar y “arreglar” para restaurar unos teóricos patrones de “normalidad”, hacia una terminología no negativa, no rehabilitadora, sobre la diversidad funcional.

Por todo esto digo: ¿no válido? No, soy diverso y me gustaría que me trataran como a uno más. Jesús Marchal es médico y afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica

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