Educación ¿para todos?

Dos madres de niños con enfermedades severas denuncian el abandono y desinterés del departamento

Mercedes Rodríguez, madre de la pequeña afectada por la supresión de los cuidados fisioterapéuticos, accediendo al centro educativo erandioztarra. (Foto: Jose Mari Martínez)

Joana Pérez

A mi hija le han quitado la fisioterapia porque ha cumplido los objetivos". Esta explicación no sorprendería si no fuera porque la hija de Mercedes Rodríguez, de 11 años, padece encefalopatía mitocrondrial que provoca una parálisis cerebral severa y secuelas musculares y osteoarticulares graves. Con esta dura respuesta se tuvo que enfrentar esta madre a finales del curso pasado cuando les avisaron.

Así, de la atención directa de un especialista ha pasado a tener atención indirecta que se basa en un bipedestador cuyo uso regulan las auxiliares del aula estable. "¿Cómo un niño con problemas motrices puede alcanzar un objetivo? Todos los días tienen que estar alcanzando objetivos. Es una lucha diaria porque todo son obstáculos" se queja Mercedes, quien no entiende cómo el Departamento de Educación da estas respuestas.

Mercedes, junto a su marido, han removido cielo y tierra para que su hija tenga una educación digna dentro de sus capacidades. "Nos han quitado la fisioterapia por el informe que mandó la fisioterapeuta al Berritzegune. Ahí pone que hace tres años se sometió a una operación quirúrgica en los pies y que tras la misma nunca recibió rehabilitación en el hospital", explica Mercedes quien añade que "en el hospital no, porque tenemos el Igualatorio. Lleva haciendo rehabilitación desde el 17 de mayo del 2002 en la Virgen Blanca. Se operó en el 2006 y a día de hoy sigue dos sesiones semanales".

Este matrimonio reconoce que sabía que esto iba a pasar porque se lo avisaron desde el colegio público de Astrabudua donde estudia su hija. "En julio mandé dos escritos. Uno a la delegación en Bilbao y otro a Isabel Celaá. Como en septiembre no obtuve respuesta llamé y estuve hablando con la secretaria de la consejera. Me decían que no tenían constancia de ningún burofax. Como insistí y, como tenía la razón, hicieron llamadas preguntando en delegación. Me contestaron y el motivo era éste", comenta Mercedes.

Los padres lamentan amargamente esta respuesta. "Sentimos esta respuesta; es tan grave como si dejásemos a nuestros mayores por el hecho de serlos y ya haber realizado sus objetivos en la vida, y no mereciesen recibir unos recursos que mejorasen su calidad de vida". Si la retirada ha sido en base a un informe del Berritzegune no opina lo mismo el médico traumatólogo que atiende a la niña.

El Departamento de Educación ha hecho caso omiso a las recomendaciones de los médicos en las que se señalaba que "la rehabilitación y fisioterapia es un elemento importante para evitar rigideces, alteraciones posturales o una gradual imposibilidad para la deambulación, por lo que se aconseja continuar de una forma constante en un programa de rehabilitación permanente".

Y es que, algo tan simple se le niega a su hija. "Lo que necesita es una buena calidad de vida. Independientemente de si ha cumplido los objetivos del currículum escolar", asegura Mercedes. Para que lo consiga necesita de ayuda externa. No por gusto sino por necesidad. Los padres tienen claro una cosa y es que la culpa no es del colegio sino de Educación.

Recortes para los débiles "Ellos piden recursos pero es Educación la que no los otorga. Se necesita más personal pero no se contrata", afirman. Ya no sólo la retirada del fisioterapeuta sino que este curso han tenido que lidiar con una sesión menos de logopeda. "Me pregunto si el año que viene le quitarán otra hasta que le quiten todo. Siempre recortan recursos para los más débiles", se queja Mercedes.

La indignación de estos padres crece cuando se encuentran con la publicidad que se hace de la escuela pública. "Es una farsa de escuela porque no es integradora. No es inclusiva, ni respeta, ni educa en la diversidad. Y lo que es peor, no desarrolla la igualdad de oportunidades sino que favorece las desigualdades. Hay niños que tienen muchas necesidades y los dejan ahí, colgados".

Ese dinero que destinan a dar bombo a la escuela pública tendría un mejor destino como favorecer los recursos en los centros escolares. Otra madre, C.I.C., subraya la falta de recursos. "La escuela pública se supone que es de todos y si no hay recursos en una escuela pública… ¿En un privado qué habrá? ¿Qué solución te dan?", se cuestiona. La atención que dedican los profesionales no es la queja sino la ausencia de ellos. "Hay gente adecuada en el paro, que la contraten", apunta C.I.C.

"Tienes que hacer un esfuerzo económico grande para que tu hijo salga adelante", añade C.I.C., quien señala que "tiene que haber una persona que le lleve a las terapias. Yo dejé de trabajar". Las ayudas son escasas y la famosa Ley de Dependencia no llega a cubrir todos los gastos.

Las palabras de estos padres las refrendan los especialistas de entidades privadas que tienen contacto directo con los pequeños afectados. "No podemos integrarle si se parte de un principio malo. Como fisioterapeuta no se entiende que se lo quiten a estos niños", comenta Claudia -nombre ficticio porque desea permanecer en el anonimato-, fisioterapeuta de un centro privado. La especialista señala las diferencias que se producen entre los tres Territorios Históricos. "En Araba, desde los 2 ó 3 años, cuentan con fisioterapia y logopedia. Lo que está pasando en Bizkaia es fuera de lo normal ya que puede haber hasta 14 historias clínicas llevadas por una misma persona en las zonas de mayor incidencia".

Y por su experiencia en centros privados sabe que el factor económico es determinante para que estos niños tengan un futuro mejor. "Los padres buscan una alternativa privada. Es barato para el que puede permitírselo pero hay otros que se quedan en el camino". Lo que no termina de entender y le indigna es que les retiren el tratamiento.

"Lo van a necesitar toda su vida. El objetivo es que tengan una vida diaria en la calle, en el colegio… Es un tratamiento de mantenimiento de lo que tienen para una mejora de la autonomía personal. Con un fisioterapeuta es un avance anterior. Por ejemplo, un niño de 6 años no tendría miedo de caerse. Influye mucho en la educación el sentirse seguro", asevera. La fisioterapia es el camino para que actividades tan sencillas para la mayoría como subir y bajar escaleras no se conviertan en un infierno para otras personas.

Respuesta A las llamadas de DEIA al departamento de Educación, éste respondió que era "un error" lo sucedido con esta niña y pedían los documentos a los que ha tenido acceso este periódico para consultarlo. Mercedes se negó en rotundo ya que cree que lo único que quieren es retrasar la publicación. En el equipo de dirige Isabel Celaá afirman que ante una situación como la de esta niña es "imposible" que se le haya retirado la fisioterapeuta. Pero la realidad es que sí; y no sólo estos padres pelean porque sus hijos tengan un futuro mejor, sino que son muchos los que se ven abocados a esta situación por la falta de recursos y los "descuidos" del departamento.

Las claves

"Es como si dejásemos a nuestros mayores por haber realizado sus objetivos en la vida"

Mercedes Rodríguez

Madre afectada

"Si no hay recursos en la Escuela Pública... hay gente adecuada en el paro, que la contraten"

C.I.C.

Madre

ley de dependencia

Un futuro lleno de dudas

Aingeru tiene 7 años, pero a su corta edad ya sabe lo que es sentirse diferente. Diagnosticado de parálisis cerebral desde su nacimiento, este niño bilbaino lucha día a día junto con sus padres, Miguel y Saioa, por tener una educación digna. Va al colegio público San Inazio y según su madre "son sus compañeros los que tienen más problemas con él" porque es un niño "muy sociable".

Por el momento, Aingeru cursa sus estudios en un aula común pero ya han surgido obstáculos en el camino. "El año pasado en una reunión que hubo con la andereño, el Berritzegune y nosotros nos dijeron que Aingeru repitiese. Pero en Infantil no se puede repetir, tiene que ser con el consentimiento de los padres. Berritzegune decía que era lo mejor para el crío", explican sus padres quienes ya se han hecho a la idea de que su hijo no podrá desarrollarse igual que otro niño.

Con siete años debería cursar Primaria pero saben que no lo logrará. "Esperemos lo que esperemos no va a escribir. En Cruces la neuróloga nos ha dicho que con un ordenador Aingeru podría escribir perfectamente. Después de pelear mucho se lo pusieron… ¡quince días antes de acabar el curso! Así me callaron la boca. Este año lo tiene compartido. Lo tiene en el aula estable a donde le pasan de vez en cuando", comenta su madre quien subraya que su hijo aunque no sea capaz de "sostener un bolígrafo sí puede pulsar una tecla". El día de la entrevista, Aingeru había logrado un gran avance: escribir su nombre en la pantalla.

Esa alegría que caracteriza a Aingeru puede verse lastrada en el aula estable. "No tenemos nada en contra de los otros niños pero no están en las mismas condiciones que nuestro hijo ya que puede andar y hablar y tiene un poco de autonomía", reseñan los padres que ven en esa aula un elemento que puede perjudicar a su hijo. "Él sería un estimulante para los otros alumnos, pero a él ¿quién le estimula?".

Han tenido que batallar mucho y se han llevado muchos disgustos. Uno de los más llamativos, quizá, por provenir de quien dice velar por la salud de los vascos fue de Cruces. "Nos quitaron la logopedia de Cruces porque el niño no avanzaba. Iba allí y nos dieron el alta porque avanzaba poco", se quejan indignados.

Con el Departamento de Educación también han tenido problemas. El más reciente, el pasado mes de septiembre a cuenta del comedor. "El colegio tiene un aula estable a la que han entrado bastantes niños y se habían quedado escasos de monitoras. Querían hacer sorteo a ver que niño no podía ir a comer. Al final lo han solucionado. Porque no había personal para atenderles y ahora les han concedido más personal", relata Miguel quien achaca lo ocurrido a la "falta de recursos" en Educación.

deia.com

servido por bibiano 1 comentario compártelo