El pasado 28 de Enero fue el dia Mundial de las Enfermedades raras, muchas de ellas provocan una discapacidad física, me gustaria haceros participe del manifiesto de los afectados de una enfermedad rara como es mi caso:

MANIFIESTO

Por un PACTO DE TODOS por las
Enfermedades Raras

Yo, como afectado y persona solidaria con todos los que, como yo, sufren una Enfermedad Rara manifiesto que:

Las Enfermedades Raras son un reto de salud pública que requiere una acción urgente e inmediata que sólo puede llevarse a cabo con un acuerdo entre TODOS LOS QUE FORMAMOS PARTE DE ESTA SOCIEDAD.

Este acuerdo logrará que dejen de existir cifras tan escalofriantes como las que manejamos actualmente que indican que:

- Las ER son la causa del 35 por ciento de las muertes de niños y niñas menores de un año
- Las ER son la causa del 10 por ciento de las muertes de los niños entre 1 y 5 años
- El 30 por ciento de los pacientes fallece antes de los 5 años
- Y el 50 por ciento lo hace antes de los 30 años

Este acuerdo logrará que dejen de haber afirmaciones tan contundentes como:

- No existe cura para la mayoría de las Enfermedades Raras
- Apenas existen especialistas que conozcan las Enfermedades Raras
- Apenas existen centros ni unidades de referencia en ER

Esta realidad, desconocida para la mayoría, se torna increíble para todos los que la padecemos.

Por ello, pedimos un Pacto de Todos para:

• Buscar un compromiso político definitivo que impulse una estrategia global que nos permita una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.

• Asegurar la equidad, justicia y solidaridad que se merecen todos los niños, jóvenes y adultos afectados por ER

• Garantizar un acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación, sin importar lo rara que sea nuestra enfermedad o dónde vivamos.

Pedimos un Pacto de Todos para apoyar:

• A los 3 millones de afectados por ER en España.

• A todas las familias que luchan en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor, y que observan con demasiada frecuencia como se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales, por la rareza de su enfermedad.

• A todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una ER.

• A todos aquellos que viven el dolor de haber perdido un ser querido.

• A las generaciones para que encuentren un mundo más preparado para integrarles de una manera justa.

Y es por todo ello, que hacemos un llamamiento al GOBIERNO DE ESPAÑA Y A LAS ADMINSITRACIONES AUTONÓMICAS PARA QUE AQUÍ Y AHORA SE COMPROMETAN A:

1. Impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER y todas las actuaciones relativas a estas patologías.

2. Poner en marcha el Plan de Acción por las ER identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero con la intención de, garantizar tanto su viabilidad, como su sostenibilidad.

3. Garantizar la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad de manera justa y solidaria para todos los enfermos, sin importar donde sea nuestro lugar de residencia.

4. Impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para las ER.

5. Conseguir el consenso y compromiso de los principales actores implicados en el abordaje de las ER. Y que este compromiso se traduzca en medidas concretas para nosotros y nuestras familias.

6. Apoyar la participación de los pacientes en todas las etapas de los procesos de elaboración de políticas y de toma de decisiones que nos afectan.

Por todas estas razones y por todo el dolor, la desigualdad, la injusticia, la resignación, la frustración, la impotencia, la angustia y la injusticia que este texto no puede recoger MANIFIESTO que Yo me uno al Pacto de Todos y solicito a:

Las Administraciones nacionales y autonómicas, las sociedades médicas, las científicas, los colegios profesionales, la industria, las organizaciones, los medios y la sociedad civil que también se adhieran a ÉL.

En este Día Mundial, así como en el resto de días “mundiales” que vivimos cada uno de los que sufrimos una enfermedad rara: QUEREMOS LANZAR UNIDOS, UN SÓLO GRITO CON UNA SÓLA VOZ.