El asistente personal es una figura sin rostro, al menos en Vizcaya. No se le puede describir salvo con los rasgos, apenas esbozados, que dibuja la Ley de Dependencia. Pero la necesidad de este servicio es muy real. Tanto que ya tiene nombre propio -Marian Andrés-, ojos -azules-, 22 años y una historia que contar. La joven baracaldesa, que sufre parálisis cerebral, es la primera persona que solicita a la Diputación la prestación para contratar a un asistente que le ayude en las tareas cotidianas, sobre todo a desplazarse cargada con libros y carpetas. «Yo no me puedo quedar en casa. Tengo que estar activa, estudiando o trabajando, y no voy a ir con mi madre al trabajo para que se quede ahí esperando», dice. Ningún decreto ofrece una explicación tan rotunda.

Marian es muy puntual. Va de Barakaldo a Deusto en metro «con una chica que me acompaña desde casa» y sólo llega tarde «el día que los ascensores se estropean». Su silla de ruedas es casi como un coche. Tiene «claxon, intermitentes y luz de cruce», explica. «Lo malo es que cada tres años tienes que cambiar las baterías, y cuestan una pasta». Ella le da mucho trote. Estudia Trabajo Social en la Universidad de Deusto -sus notas van del notable a la matrícula- y, como ya está en último curso, hace prácticas en la Federación Coordinadora de personas con discapacidad física de Vizcaya (Feekor) tres días por semana. Quiere dedicarse a esto porque «siempre me ha gustado ayudar a la gente, y creo que desde mi experiencia puedo hacer mucho por el colectivo de personas con discapacidad».

A un piso tutelado

Su vocación frustrada, sin embargo, es la medicina. Conoce «todos los términos», pero la parálisis cerebral que sufre desde niña, tras un parto prematuro, le impide dedicarse a curar. Ella lo cuenta así: «Nací a los cinco meses y medio y me tenían monitorizada. Pero una de las veces el monitor no pitó y me quedé morada. Vinieron corriendo, pero el daño cerebral ya estaba hecho». La enfermedad ha ido minando su movilidad, pero ha dejado su inteligencia intacta. En las pruebas que le hicieron sacó «10, 10. Entonces le dije a mi madre que contara conmigo, que podría salir adelante», recuerda.

Por eso se le escapó una sonrisa cuando, el pasado jueves, el médico que fue a hacerle la valoración le preguntó cosas como '¿sabes qué día es?' «Le contesté 'oye, que estoy estudiando'». Para las otras preguntas, las de dificultades cotidianas como quitarse y ponerse la chaqueta cuando llega a la oficina, tuvo muchas respuestas. «Le dije al médico '¿tú crees que soy gran dependiente? y me comentó 'creo que te voy a poner el máximo' Ahora estoy esperando la carta», dice. La solicitud la presentó en octubre.

-¿Qué esperaba de la Ley de Dependencia?

-Yo esperaba mucho más, me ha desilusionado porque pensaba que todo iba a ir más rápido. Aunque también tenía cierta incredulidad. Me decía 'no puede haber tanto dinero para todos los dependientes que somos'.

Ella no busca servicios de carácter asistencial. Sólo quiere ganar «independencia y autonomía. Necesito ayudas técnicas y personales, y el día de mañana me gustaría ir a vivir a un piso tutelado». A sus ojos, la ley se queda corta. Sólo contempla la figura del asistente para las personas que estudian o trabajan, «y el resto de la gente también tiene que salir a dar una vuelta con alguien que no sea su madre». En su tiempo libre, Marian se dedica sobre todo a «leer -su autor favorito es Antonio Gala-, ver la tele y estudiar. A veces voy de excursión o salgo a dar un paseo con mis aitas, pero es verdad que me gustaría salir con más gente. Lo que no quiero es que la gente se quede sin hacer cosas por ir conmigo».

Las ayudas para la contratación -812 euros al mes en el mejor de los casos, con los que hay que pagar la Seguridad Social- tampoco dan para mucho. «Hay muy poca gente que te venga por ese dinero». Mientras espera a que su asistente personal tenga cara y ojos, se sienta delante del ordenador, que maneja con ayuda de una palanca y un panel con cuatro botones, para seguir con sus prácticas. Entonces la cara se le ilumina y hace juego con las mechas de su pelo. El trabajo le ayuda a tener «una visión global de la discapacidad, no desde la persona que lo sufre». Ella lo cuenta así.

-¿Cómo le gustaría que fuera su asistente personal?

-Que tenga conocimientos médicos para tratar con gente con discapacidad y que sea amable conmigo. Y que tenga un poco de vocación, eso es fundamental.