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CRUTCH

2009-11-20T19:20:36+00:00

Título original: CRUTCH
Director: Sachi Cunningham
Producción: Chandler evans

Derechos más vulnerados de las personas con discapacidad

2009-11-20T19:23:21+00:00

La falta de espacios accesibles es todavía hoy una de las principales carencias

Los derechos de las personas con discapacidad se vulneran cada día, en su mayoría, por desconocimiento. A pesar de estar recogidos en la Constitución Española (CE) y en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, las consultas y denuncias que se reciben son numerosas. El CERMI ha aprovechado esta información para elaborar un informe que saca a la luz los principales perjuicios.

- Imagen: Leonardo Tote -

Por AZUCENA GARCÍA

Son cuatro millones de personas, pero si se contabiliza a sus familiares la cifra asciende a 10 millones. Sin embargo, los discapacitados denuncian un "déficit de ciudadanía". Aseguran sufrir vulneraciones de sus derechos que no siempre se conocen, pero obstaculizan su día a día e impiden un ambiente de normalidad.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) aprobó el pasado 30 de septiembre el Informe de Derechos Humanos y Discapacidad 2008. En él se recogen las vulneraciones de los derechos de este grupo. Su finalidad es denunciar esta situación, acabar con ella y subsanar el daño causado a las personas afectadas.

El estudio realiza un seguimiento de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, analiza su aplicación después de un año de vigencia en España (3 de mayo de 2008). Se nutre de las consultas y denuncias recibidas en el CERMI, de las acciones emprendidas como consecuencia de éstas y de las informaciones facilitadas por el movimiento asociativo y los medios de comunicación.

Principales vulneraciones

La atención a las personas con discapacidad ha evolucionado hacia un modelo social, pero todavía quedan escollos. La igualdad de oportunidades en el ejercicio de los derechos no está garantizada. El propio concepto de discapacidad que se recoge en la Convención se incumple en el resto de normativas, que deben adaptar la terminología y el contenido para dar cobertura a personas que hoy en día no pueden acceder al certificado administrativo de discapacidad, "pero encuentran obstáculos discriminatorios que les impiden el pleno ejercicio de sus derechos". Respecto a este certificado, se solicita que la protección contra la discriminación se extienda a todas las personas en situación de discapacidad, tengan o no un reconocimiento oficial administrativo.

La legislación actual es "avanzada" en comparación con las normas vigentes en la Unión Europea. El ordenamiento jurídico cuenta con una legislación específica que contempla la discriminación positiva, la accesibilidad universal y el diseño para todos, pero el ejercicio de muchos de estos derechos es precario. Hay que rediseñar las políticas "para avanzar hacia la plena inclusión social".

Deben implantarse medidas que promuevan la dignidad y combatan los estereotipos y los prejuicios

Por grupos, es necesaria una atención especial a las mujeres y niños con discapacidad por su especial vulnerabilidad. Así se garantiza la igualdad de derecho y se consigue la participación directa de los pequeños en las decisiones que les afectan. En cuanto a las mujeres, aunque en diciembre de 2006 se aprobó un Plan de acción, su desarrollo e implementación ha sido en general "escaso".

Otro aspecto en el que se detectan vulneraciones se refiere a la imagen de las personas con discapacidad. El informe del CERMI cree fundamental la implantación de medidas que promuevan la dignidad y combatan los estereotipos y los prejuicios, que "estigmatizan" a este grupo.

En cuanto a los internamientos forzosos como recurso para personas con enfermedad mental, se apuesta por revisar su legalidad y analizar esta figura para orientarla, en todo caso, como herramienta hacia la inclusión social. De la misma forma, se busca fomentar la vida independiente para ayudar a las personas a formar parte de la comunidad. La autodeterminación refuerza la autonomía personal y su capacidad de elección y decisión.

Accesibilidad

El Artículo 9 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad considera la accesibilidad como "una herramienta para situar a la persona en igualdad de oportunidades". Es un concepto amplio que abarca a las nuevas tecnologías, la información y el diseño para todos.

Este aspecto ha sido "uno de los grandes fracasos", puesto que la regulación obligatoria probada en 1982 ha tenido una aplicación escasa y desigual

El informe del CERMI considera que este aspecto ha sido "uno de los grandes fracasos", puesto que desde 1982 una regulación obligatoria marca las pautas en esta materia, "al menos en el entorno físico", pero su aplicación ha sido escasa y desigual.

La Ley 51/2003, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU) establece unos plazos, según el CERMI, "injustificadamente extensos". Además, el informe asegura que las condiciones de accesibilidad se incumplen de manera sistemática, de forma que se impide el ejercicio de otros derechos fundamentales.

El pasado año, el CERMI denunció a más de 50 establecimientos oficiales públicos -más de 25 pertenecientes a la Administración General del Estado- por incumplir las normas de accesibilidad. Calificó a muchos de estos edificios como "impracticables". La regulación de esta materia es competencia de las comunidades autónomas, sin embargo, en algunos casos la normativa vigente supera los 20 años y no recoge un concepto de accesibilidad que incorpore la no discriminación y el diseño para todos. "Las regulaciones autonómicas son anticuadas, obedecen al paradigma de la supresión de barreras y de las adaptaciones, no al de accesibilidad universal, y no disponen de instrumentos prontos y efectivos", destaca el informe.

Lesionados medulares instan al Gobierno a implementar la figura del asistente personal

2009-11-20T01:26:28+00:00

CONGRESO NACIONAL DE ASPAYM

Distintas personas con lesión medular han instado al Gobierno a implementar "de forma efectiva" la figura del asistente personal, con el objetivo de poder elegir "un derecho de verdad para la igualdad de oportunidades" y para poder llevar una vida normalizada dentro del entorno personal.

JAIME MULAS/ANA DÍAZ. Ésta ha sido la principal conclusión de la mesa redonda sobre "Accesibilidad y vida autónoma", que se ha celebrado en el transcurso de la segunda jornada del 8º Congreso Nacional de Aspaym, que tiene lugar en Oviedo.

En este sentido, el presidente de la Plataforma Representativa Estatal de Grandes Discapacitados Físicos (PREDIF), Miguel Ángel García Oca, ha indicado que "el coste del asistente personal es el mismo que el de una plaza de residencia, pero se ahorra el papeleo y la construcción de la misma".

Además, la persona con lesión medular en muchas ocasiones "prefiere estar en su entorno de vida (amigos, casa, familia) con un asistente personal antes que en una residencia". Aunque la ley reconoce esta figura "es necesario que se implemente bien porque hay casos en los que un lesionado medular sólo dispone de 3 horas de asistencia personal al mes", ha explicado García Oca.

Por su parte Alejandro Rodríguez Picavea, participante del programa de apoyo a la Vida Independiente de la Comunidad de Madrid ha reconocido que el asistente personal "permite llevar una vida activa y con normalidad a la vez que facilita la independencia fundamentalmente "moral".

En los mismos términos se ha expresado la directora del servicio de Asuntos Sociales de la Universidad de Salamanca, Maribel Campo quien ha defendido la figura del asistente personal "como una opción para procurar la vida autónoma de las personas con diversidad funcional".

"El asistente personal ayuda a la persona en situación de dependencia a hacer las actividades de la vida diaria que la persona con discapacidad no puede hacer", ha agregado Campo quien ha subrayado que "cualquier persona puede ser un asistente personal aunque debe tener predisposición, disponibilidad t ganas de aprender".

El responsable del programa de Vida Independiente de Guipúzcoa, Xabier Urmeneta ha dicho que éste tiene como finalidad "que las personas en situación de dependencia puedan ejercer su derecho a la autonomía y elegir por tanto la forma de vida que quieren llevar".

Normalmente, esta elección, como ha señalado Urmeneta, "tendrá como objetivo lograr una vida similar a la que realizan las personas de su propio entorno social y cultural, pudiendo así estar en igualdad de condiciones que el resto de la población".

En este sentido ha indicado que uno de los pilares de la vida independiente "es la asistencia personal". "Sin asistencia personal no existe la igualdad de oportunidades", ha dicho Urmeneta agregando que "tampoco existe una vida autónoma si no podemos garantizar la accesibilidad física ni el acceso a las ayudas técnicas".

ACCESIBILIDAD DESAPERCIBIDA

En dicha mesa redonda, el arquitecto Enrique Rovira ha destacado que "una buena accesibilidad es aquella que existe pero que pasa desapercibida a los usuarios". En este sentido ha apostado porque este nuevo concepto se consiga "en todo tipo de intervención urbanística, en la edificación, en los medios de transporte y en los sistemas de comunicación".

"Al incorporar esta característica en los espacios, itinerarios, elementos o mobiliarios, que utilizamos, mejoramos el confort y la calidad de los servicios y productos ofrecidos al público en general, sin aumentar su coste, y siendo su uso habitual para todos. Además es apto para personas con grandes limitaciones físicas, psíquicas y/o sensoriales (vista y oído), sin que la mayoría de los usuarios perciba esta circunstancia", ha explicado Rovira.

Como ha puesto de ejemplo, a menudo "sólo por 2 centímetros se consiguen diseños que son adecuados para un mayor número de personas", muchas de ellas con grandes discapacidades motoras y/o sensoriales. "Esta mínima modificación en muchas ocasiones ni se aprecia y tiene un coste bajo o nulo", ha agregado el arquitecto.

TECNOLOGÍA ACCESIBLE

Por último, Tomás de Andrés, del Área de Innovación de la Fundación Vodafone España ha presentado el proyecto INREDIS, que se inscribe en la iniciativa del Gobierno español INGENIO 2010.

Según ha explicado, el proyecto desarrollará investigación básica en el ámbito de las tecnologías accesibles e interoperables durante el periodo 2007-2010, enfocándose en la investigación de tecnologías que permitan crear canales de comunicación e interacción entre las personas con algún tipo de necesidad especial y su entorno tecnológico, siguiendo un nuevo paradigma de accesibilidad (accesibilidad + interoperabilidad + ubicuidad).

La sociedad civil tendrá más voz en Europa

2009-11-20T00:57:36+00:00

Empieza una consulta pública con el objetivo de definir las modalidades de la nueva iniciativa ciudadana.

Margot Wallström, Vicepresidenta de la Comisión Europea, responsable de Relaciones Institucionales y Estrategia de la Comunicación

Robert Rode

La Comisión Europea abre una consulta pública que contribuirá a definir las modalidades prácticas de la Iniciativa Ciudadana prevista en el Tratado de Lisboa. Si dicha consulta reuniera un millón de firmas, se podría invitar a la Comisión Europea a elaborar un proyecto de ley sobre un tema que interese a la ciudadanía. Pero el Tratado ofrece sólo unas líneas generales. Con el fin de aclarar en la práctica esta iniciativa la Comisión ha lanzado una consulta abierta a todos, a través de Internet.

El Libro Verde, que se publicó el 11 de noviembre y que está disponible en las 23 lenguas oficiales, facilita información básica para fomentar el debate sobre algunas cuestiones prácticas para implementar mejor la iniciativa ciudadana, como, por ejemplo, el número de países de procedencia de los ciudadanos, los medios para controlar la autenticidad de las firmas, la forma que debe tener la petición, los plazos, etc. Desde Europe Direct & Fundación Luis Vives apoyamos este tipo de iniciativas tal y como señalamos durante la Semana Conéctate a la Europa Social celebrada durante el pasado mes de septiembre. Para Europe Direct-Fundación Luis Vives estás consultas públicas son oportunidades excepcionales para relacionarse con las instituciones europeas e influir en las políticas de la Unión.

Muchas cuestiones y detalles por resolver

Sin embargo, cuando se menciona el millón de firmas, no se especifica de cuántos países deben proceder. El Tratado tampoco aclara qué significa invitar a la Comisión a hacer una propuesta, si Bruselas tiene obligación de hacerla o si se limita a eso, una invitación. Por ello, la Comisión pide a los ciudadanos, las organizaciones de la sociedad civil, las empresas y las autoridades públicas que hagan sus aportaciones en Internet hasta el 31 de enero de 2010.

La UE se ha convertido poco a poco en pionera global en temas de democracia transnacional. En este sentido, este nuevo instrumento tendrá un papel clave facilitando oportunidades excepcionales para hacer escuchar las preocupaciones de los ciudadanos en Europa. La iniciativa fomenta el protagonismo de la ciudadanía y sus organizaciones en el proceso de la construcción Europea.

Fuente: Comisión Europea, Euronews

MOTOS EN EL CIELO

2009-11-19T01:11:22+00:00

Motos volando. ¡Algo fantástico!

La ‘polio’ como víctima de la memoria histórica

2009-11-17T18:41:32+00:00

Isabel acompañará a su marido en el 'vía crucis' judicial. | E. Torres

Una pareja de Castellón lleva a los tribunales a la Seguridad Social
Exigen una paga porque no fueron vacunadas a tiempo en el Franquismo

Sara Fructuoso | Castellón

El juzgado número 3 de Castellón instruirá en enero la causa abierta por un vecino de la capital, afectado de síndrome postpoliomelitis, que solicita al Instituto Nacional de la Seguridad Social ser reconocido como víctima de la memoria histórica, o lo que es lo mismo, una paga para compensarle porque, en su caso, la vacuna contra la polio llegó tarde y ahora sufre los efectos degenerativos que conlleva en la madurez, conocidos como síndrome ‘postpolio'. Su mujer, también afectada, todavía no ha emprendido los trámites legales dado que ella aún conserva su puesto de trabajo, del que él fue despedido cuando la crisis daba sus primeros pasos en Castellón.

El reparto de la vacuna contra la pandemia comenzó en el norte de Europa y Estados Unidos en 1955, pero para la España deprimida de la época, el fármaco no llegó hasta 1963. En aquel entonces, el vecino de la capital que hoy denuncia su caso tenía seis años y la que más tarde se convertiría en su mujer soplaba su primera vela de cumpleaños. La vacuna llegó demasiado tarde para ambos.

Ahora él urge a la Seguridad Social «que se reconozca el empeoramiento de la patología», que da derecho a solicitar la incapacidad y, por tanto, una paga que compensaría las dificultades laborales y personales a las que se enfrenta a diario.

No en vano, los corsés, muletas y bitutores se han convertido en imprescindibles para poder moverse sin apenas dificultades por la ciudad. Por no hablar de las constantes visitas a fisioterapeutas y rehabilitadores, que intentan atenuar los dolores que deja la huella de la pandemia.

Elmundo.es

Una lacra compartida en el cambio de un paradigma

2009-11-15T20:24:11+00:00

Insurgente

Por Mª Ángeles Sierra

"Es propio de hombres de cabeza mediana,

embestir contra todo aquello que no les cabe en la cabeza."

(Antonio Machado)

Deberíamos cambiar muchas formas de pensar y de actuar si no queremos ser tildados de hombres y mujeres de "cabeza mediana".

A veces me pregunto, si verdaderamente la mayoría de las personas con diversidad funcional y nuestro entorno, creemos en nuestra igualdad con respecto al resto de la sociedad. La triste y desafortunada respuesta que siempre me doy es que mayoritariamente y en lo más profundo de nosotros, por mucho que digamos que sí, nuestros actos demuestran que no. De ahí posiblemente que seamos el colectivo más aislado y discriminado de la sociedad por mucho que queramos reinventar ésta como una sociedad participativa y globalizada donde todos tienen cabida.

No es suficiente con decir que todos somos iguales y que disponiendo de los medios que se nos omiten en la mayoría de ocasiones como la accesibilidad, la educación, el empleo, la formación, la asistencia personal, las ayudas técnicas, las pensiones dignas, necesarias para vivir una vida en igualdad de oportunidades, dejaremos de ser discriminados por la mayoría social. Hemos de ir un poco más lejos y tal vez profundizar en nuestros errores que posiblemente no son pocos.

Evidentemente sin esa dotación de medios que es visible, objetiva y cuantificable en cada uno de los casos de personas con diversidad funcional, sea ésta del tipo que sea, no iremos a ninguna parte y podremos aseverar que se nos está discriminando por falta de igualdad de oportunidades para poder con ello ponernos en el mismo nivel de participación del resto de ciudadanos de nuestro entorno que no precisan de esas dotaciones.

Pero ¿qué es lo que hace que una gran mayoría de nosotros y nuestro entorno no se rebele contra esta discriminatoria realidad y por ello guarde silencio, e incluso les lleve al punto de mostrar hasta agradecimiento por la percepción de unas migajas hacia la igualdad, que nunca la hacen posible?

El concepto, la creencia, la falta de toma de conciencia como individuo y como colectivo extensivo a toda la sociedad, de ser portador y generador de ese derecho de igualdad.

Si no arrancamos la raíz de ese concepto medicalizado de que somos sujetos enfermos y débiles a los que proteger, ensombrecer o ensalzar y por los que en la mayoría de ocasiones decidir, siempre expuestos a juicios y determinaciones sociales, ajenos a la voluntad, el deseo y la libertad del individuo, difícilmente alcanzaremos a transformar el modelo médico rehabilitador que sigue instaurado en nuestra sociedad por el modelo social de la defensa de la diversidad humana y su respeto a la vida independiente, que nuestras leyes internacionales y nacionales, nos garantizan pero no nos proporcionan.

Pero para que lleguemos a esto, nosotros en primera instancia hemos de llegar de una forma clara, contundente e incluso dolorosa y traumática en ocasiones, a nosotros mismos.

Nadie conoce como nosotros mismos en qué consiste la experiencia social de vivir en la diversidad y existen tantas experiencias como personas con diversidad funcional.

El núcleo más cercano consecuencia de los problema y soluciones de que disponemos las personas con diversidad funcional, es posiblemente la familia y la concepción que ésta tiene de las diferentes diversidades funcionales y lo que en primera instancia transmite.

Es necesario, para ello que conozcamos la historia y los estigmas que las diferentes diversidades funcionales a grosso modo y a lo largo del tiempo han ido calando en nuestras sociedades y para ello no se precisan más que cuatro pinceladas básicas a ser reflexionadas muy profundamente por nosotros mismos.

Para ello hemos de distinguir los diferentes tipos de discapacidades existentes. Físicas, psíquicas, mentales y sensoriales. Pero dicho así, que es como actualmente solemos denominarlo es como que no hemos dicho nada, porque el alcance de todas estas generalidades en nuestra propia experiencia personal, puede ser tan variopinto como para formar diferentes formas de ver tales diversidades, en base a nuestras propias experiencias o creencias.

Vayamos más al terreno de lo concreto y popular. Podemos componer estos grupos, como antes se decía en sentido peyorativo, -y aun se emplea en círculos de confianza con diferentes connotaciones-, ciegos, sordos, cojos, mancos, locos, retrasados, autistas, paralíticos, inválidos, diabéticos, cancerosos, larengitomizados, enajenados mentales, enfermos de... , anoréxicos, bulímicos, longevos o accidentados, lo que viene a significar que todo el conjunto social, excepto el de la inexistente perfección en lo que es diversidad funcional o discapacidad, está representado.

¿Por qué entonces, nuestra sociedad, nuestros estamentos políticos y administrativos, nuestros representantes sociales y nosotros mismos nos discriminamos? Tal vez no hemos aprendido a mirarnos en el mismo espejo en que proyectamos a quienes consideramos despojados por la sencilla razón de que su experiencia y la nuestra suponen una misma crueldad social, con una marcada diferencia personal, cuya asimilación, nos parece inalcanzable. Y es así como sin quererlo y la mayoría de ocasiones sin saberlo, en lugar de potenciar nuestra riqueza, damos vida a nuestras injustas y crueles debilidades.

Para cambiar un paradigma, no basta con tener una idea, hay que sentirla y demostrarla, frente a aquellos que siendo como yo, son tan diferentes a mí, como yo soy diferente a ellos una vez traspasada y respetada la línea de la igualdad.

Esa y no otra sigue siendo nuestra lacra. Una lacra que va de lo personal a lo colectivo y que en definitiva es una lacra social, política, institucional y representativa.

Mi duda sigue siendo si seremos capaces y por ese mismo orden de percibirlo, asimilarlo y corregirlo algún día, siendo conscientes de que no se precisa de mucho más como punto de arranque, que de un mero esfuerzo de asertividad y de empatía.

Coja por la poca gracia de Franco y olvidada por la menos gracia de la democracia, que no se silencia.

2009-11-15T20:19:21+00:00

En la fotografía La ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, saluda a miembros de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio antes de participar en un acto público de la campaña ¿Nuevas Energías? en Segovia. - EFE

Carmen, quien aparece en la fotografía junto al presidente de la Asociación, saludando a Trinidad Jiménez, recordó a la ministra lo siguiente: "Ministra somos los cojos de Franco y los olvidados de la democracia" (Información enviada por Mercé)

sin título

2009-11-15T20:16:45+00:00

Más de un millar de navarros sufre polio, una enfermedad que el franquismo ocultó en los 50

El retraso en la dispensación masiva y gratuita permitió el contagio de la infección

Los enfermos reclaman al Gobierno foral y central más apoyos para afontar las secuelas, que se agravan con los años

M. González -

Un niño navarro afectado por la polio, a principios de los años 60 (D.N.)

pamplona. La polio fue una enfermedad que atemorizó a la población occidental, no tanto por su mortalidad como por sus secuelas, la parálisis de las extremidades. Las peores epidemias vividas en Navarra y el resto del Estado apenas generaron literatura médica sobre la patología y de ellas quedan pocos datos fiables en los registros oficiales. Ocurridas durante la dictadura de Franco, la imagen de la polio en la Comunidad Foral no pudo ser otra que la permitida desde el poder: si se habló de ella fue para enaltecer el sufrimiento, el esfuerzo y la obediencia, valores acordes con el régimen político y su confesionalidad católica, según los últimos trabajos sobre el azote de este terrible virus, que afectó desde los años 50 a un millar de navarros, con una media de entre 60 a 75 casos al año. El número oficial de enfermos en el Estado es de 35.000, aunque los expertos sospechan que las cifras son más elevadas.

La negligencia que cometió la dictadura al afrontar la epidemia de poliomielitis durante los años 50 y 60 generó centenares de afectados en Navarra. Una tardía y deficiente gestión del tratamiento determinó que las tasas de incidencia de esta enfermedad se dispararan en todo el Estado (2.132 casos de las formas paralíticas en 1959), mientras que en otros países de nuestro entorno el control sanitario fue más efectivo. Las disputas entre distintas familias del régimen por gestionar la sanidad estatal perjudicaron a las víctimas que no siempre tuvieron acceso gratuito a las vacunaciones.

Muchas de las cojeras que hoy padecen centenares de navarros en torno a los 50 años de edad se deben a este brote de poliomielitis mal tratado por el régimen que, además, con su control sobre los medios de comunicación ocultó la importancia de la epidemia, lo que determinó que su incidencia se prolongara en el tiempo más que en otros países, sobre todo entre las clases sociales más desfavorecidas y menos informadas, según critican los afectados.

"Mucha gente no quiere que se sepa por qué algunos nos contagiamos mientras a otros niños afines al régimen sí que se les protegió", denuncia la presidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio, Lola Corrales, en referencia a las campañas de vacunación que la Dirección General de Sanidad (DGS) llevó a cabo entre 1955 y 1958. En tres años se vacunaron sin publicidad alguna a 200.000 niños. En la carrera hacia la vacuna tomaron ventaja dos científicos que mantuvieron una dura competencia por imponer sus respectivas vacunas, Jonas Salk (1955), inactivada e inyectable, y Albert Sabin (1958), atenuada y oral. Mientras los países occidentales adoptaban una u otra de inmediato, la respuesta española fue tibia, sin una decidida acción gubernamental que implantara un programa de inmunización masivo.

El médico de la Universidad de Salamanca, Juan Antonio Rodríguez, revela en el libro Responsabilidades no asumidas: la poliomielitis en España (1954-1967), que se publicará en diciembre, que detrás de la mala praxis del Gobierno hubo "luchas de poder internas". La implantación de la vacuna enfrentó al poderoso Seguro Obligatorio de Empleados (SEO), dominado por Falange, y la Dirección General de Sanidad (DGS), dependiente del Ministerio del Interior y gestionada por sectores militares católicos. El SEO apostó por la vacuna de Salk y la DGS por la de Sabin. "Ambos sectores deseaban el control de la Sanidad y el régimen no quería afrontar el gasto de una vacunación que no era obligatoria, pero que debió ser prioritaria", resume Rodríguez.

Los despropósitos del poder llevaron a una estrategia de ocultación. Según los afectados, cuantos más casos se fueron produciendo, menos noticias aparecían en prensa. La dictadura no afrontó la enfermedad hasta 1963 cuando la batalla interna fue ganada por el sector militar católico que asumió a través de la DGS el monopolio de la vacunación con la fórmula de Sabin, defendida por un equipo de jóvenes científicos posteriormente ligados a UCD y PSOE.

27 pesetas El brusco descenso inicial de la morbilidad a partir de 1963 evidenció el quinquenio perdido. Hasta entonces se había dispensado la vacuna de Salk a niños "pobres de solemnidad y ricos pudientes", señalan expertos como Rodríguez o José Tuells. Un sector de la población debía pagar 9 pesetas por las tres dosis y los más pudientes 27 pesetas. "Eran cantidades inasumibles. El régimen hizo un estudio manipulado que decía que el coste de la vacunación era de 600.000 pesetas por niño", explica Rodríguez. "No querían afrontar el problema mientras gastaban el dinero en construir el Valle de los Caídos o centrales nucleares", sostiene Corrales.

En Navarra la vacuna de Salk, que no se encontraba en las farmacias, se distribuyó de forma limitada a niños que acudían a dispensarios públicos como los ubicados en la calle Leyre, Jarauta o el barrio de la Chantrea, sin embargo, la vacunación gratuita y general con la fórmula de Sabin, en 1963, se realizó en los colegios y a través de los médicos rurales. El último caso de polio en la Comunidad Foral se registró en 1980, y en el Estado, en 1989. La propaganda franquista (carteles, el NO-DO, documentales, cuñas radiofónicas, folletos) lega una imagen significativa de la época: la del dolor y el silencio. Documentales y actos públicos señalaban una ficticia superación de las secuelas. Los afectados por la polio se invisibilizaron socialmente, hasta que la aparición del síndrome postopolio, un empeoramiento de la enfermedad para el que piden más atención, vuelve a llamar a la reflexión sobre lo sucedido.

El síndrome postpolio, una batalla abierta

Los pacientes de polio alcanzaban tras la fase aguda una recuperación neurológica y funcional y se creía que permanecían estables indefinidamente, sin embargo, desde 1983 se vienen describiendo un conjunto de síntomas: debilidad, fatiga, nuevos dolores, intolerancia al frío, que constituyen el síndrome postpolio. Estas secuelas se presentan 15 o 40 años después de la aparición de la enfermedad. Un Juzgado de Madrid abrió en 2005 una investigación para determinar si había negligencia por parte del Estado en la atención a los afectados por el síndrome. La querella, finalmente archivada, fue presentada por la asociación de Afectados por Polio y Síndrome Postpolio. "Hace años que se sabe que existe y no se ha hecho nada", afirma la presidenta, Lola Corrales. "No se ha informado a los enfermos, ni a los médicos, ni se ha investigado", critica. Los afectados piden que reconozca la enfermedad y se habiliten medidas sanitarias, pero también laborales y sociosanitarias. "Hay personas que han perdido el trabajo o tienen más dificultades para desarrollarlo por el síndrome. Otras se vienen abajo porque creían tener superada la polio y se encuentran de repente con un empeoramiento que nadie sabe explicarte", apunta.

las claves

· Jesús García Orcoyen, un navarro al frente de la disputada Dirección general de Sanidad. En los años en los que la epidemia de poliomielitis era más devastadora en la Comunidad Foral y el resto del Estado, un navarro ocupaba el cargo de director general de Sanidad, el ginecólogo Jesús García Orcoyen, nacido en Esténoz. Este médico, catedrático en la Universidad de Madrid, ocupó el cargo entre 1957, cuando se produjo la primera vacunación no pública contra la enfermedad (55-58) y 1973, año en ya se había implantado la vacunación masiva y gratuita en todo el Estado. En este periodo, las familias del régimen franquista se disputaban el control de la Sanidad.

· La condesa azul, una benefactora Camarera de Santa Ana y candidata de Fuerza Nueva. Los movimientos sociales en torno a la polio estuvieron condicionados por la política de la dictadura hacia el asociacionismo. Con anterioridad a la Ley de Asociaciones de 1964, sólo la afinidad al régimen y a la Iglesia permitieron la constitución de asociaciones, cuya labor se interpretaba como beneficencia hacia los discapacitados. En 1963 se fundó la Asociación Española de lucha contra la Poliomielitis (ALPE), presidida por Isabel de Cubas y Gerdtzen, condesa de Morata de Jalón, muy unida a Tudela, donde tenía casa y era Camarera Mayor de Santa Ana. Además, se presentó como cabeza de lista de Fuerza Nueva en Navarra en 1978. Sin embargo fue el movimiento FRATER el más extenso en esta época.

http://www.noticiasdenavarra.com/2009/11/15/sociedad/navarra/mas-de-un-millar-de-navarros-sufre-polio-una-enfermedad-que-el-franquismo-oculto-en-los-50

Pasado y presente de la Polio.

2009-11-13T12:07:32+00:00

En el marco del desarrollo de la exposición "Polio y Síndrome Post Polio, Pasado y Presente de una Enfermedad Silenciosa", que puede visitarse hasta el día 15 de noviembre en la Casa del Sello de Paños, se celebró ayer también en la sede de la Cámara de Comercio, una intensa sesión de conferencias sobre esta infección y sus secuelas. La historia de la enfermedad, las terapias de rehabilitación y la lucha contra la discriminación de los discapacitados fueron los temas abordados por prestigiosos y conocidos conferenciantes como Javier Romañach, activista en pro de los derechos de los discapacitados, y Enric Portell, del Instituto Guttman, ambos en la imagen./ KAMARERO

Adelantado de Segovia